Nepsy-vardag under pandemin
Det senaste året har inneburit att vardagen förändrats för de flesta av oss i och med pandemin som fortfarande härjar. Det upprepas gång på gång att vi lever i historisk tid och visst gör vi det, ingen av oss hade nog kunnat föreställa sig de åtgärder som vidtagits och hur de inverkat på vårt dagliga liv.
Insändarna har varit många under hösten där människor är uppgivna, ledsna och trötta på att få sin vardag begränsade och att inte kunna ses och umgås med andra såsom man är vana vid. En naturlig reaktion när känslorna blir starka och man noterar vad man går miste om.
Människan är en social varelse, vår existens utgår från umgänge och samspel, därför är många extra vilsna nu. De som hörs och de som syns är ändå de människor vi brukar beteckna som resursstarka, de har ett nätverk, de kan skapa nya rutiner, strukturer och hitta ett annat sätt att umgås. Ändå kämpar de.
En grupp som varit borta ur debatten hela året när man diskuterat hur pandemin påverkar olika människor och grupperingar är personer med en neuropsykiatrisk funktionsvariation. Neuropsykiatrisk funktionsvariation, eller i dagligt prat nepsy, är ett samlingsnamn för diagnoser inom det neuropsykiatriska spektrumet. De mest kända är ADHD, ADD, autismspektrumstörning och Tourette. Alla dessa funktionsvariationer innebär att hjärnans funktioner är påverkade så att man upplever världen annorlunda och även har ett annorlunda fungerande. Nepsy-diagnoser är medfödda och kroniska, även om symptomen har en tendens att variera under en livstid.
De olika diagnoserna har förstås olika kärnsymptom. T.ex. vid ADHD och ADD är det svårigheter med uppmärksamhet, impulskontroll och aktivitetsreglering, vid autismspektrumstörning är det varaktiga begränsningar i förmågan till social kommunikation och samspel samt begränsade och repetitiva mönster i intressen, aktiviteter och beteenden. Dessutom finns en komorbiditet, samsjuklighet, dem emellan och även en komorbiditet med psykisk ohälsa på grund av den konstanta belastningen på sinnena personerna utsätts för när man kastas in i den neurotypiska vardagen.
På “Huono äiti”-communityn finns ett talande inlägg om vardagen i en nepsy-familj under pandemin: “Nepsyperheen hätähuuto korona-arjesta" (fritt översatt till Nepsyfamiljens nödrop från corona-vardagen), https://www.huonoaiti.fi/nepsyperheen-hatahuuto-korona-arjesta/ .
“Hur ska vi klara det?”, är frågan i många nepsy-familjer. Hur ska vi klara vardagen när alla rutiner och strukturer förändras, när snabba beslut tas också på nationell nivå, när terapier ställs in på grund av restriktioner, när stöd och avlastning måste omvärderas på grund av restriktioner? Hur ska man klara en vardag som redan är på bristningsgränsen till vad man klarar?
Alla kämpar, men nepsy-familjer kämpar än mer. Många av oss kan se ljuset i tunneln efter information om att vaccineringar mot covid19-viruset kommit igång och ser ett hopp om att återgå till en vanlig vardag efter några månader. Hoppet tror jag också finns hos nepsy-familjer, även om deras förhoppningar antagligen ser annorlunda ut. En vanlig vardag är en vardag med rutiner, struktur och många gånger utomstående stöd. Stödet som för utomstående kan verka märkligt att hänga upp sig på. “Man får väl anpassa sig, vi har också varit tvunga att ta mer ansvar”, tänker säkert många föräldrar.
Mer ansvar i en nepsy-vardag är inte alltid möjligt. Ansvar för sitt barns liv och väl har alla föräldrar men ansvar för barnets vård, skolgång, vänrelationer kan inte enbart sättas på föräldrar. En nepsy-vardag behöver mer stöd utifrån, stöd utifrån för att man som förälder ska orka fortsätta ta ansvar för så mycket mer än många andra föräldrar.
Med denna text vill vi påminna om att allas vardag inte är likadan, vi vill påminna om att man bör kunna be om och få hjälp. Vi vill påminna om att var 10:e individ har en nepsy-diagnos och att detta bör tas hänsyn till. Vi vill föra fram att det finns stöd.
Info om stöd:
Enligt God medicinsk praxis vårdrekommendation för barn och unga med ADHD (https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=khp00071&p_teos=khp&p_osio=109&p_selaus=#s7) bör den centrala vårdåtgärderna bestå av psykoedukation, psykosociala stödåtgärder, andra stödåtgärder i vardagen, ex. förlängd läroplikt, utökad tillgång till stöd inom dagvård och skola, och vid behov medikamentell behandling.
Psykosociala stödåtgärder för barn och unga bör utgöras av beteendeterapi, även i gruppform, och föräldrahandledning. Vid behov kan även ergoterapi vara en god stödform. Neuropsykiatrisk coaching rekommenderas även sedan ett tillägg 11.4.2019.
Neuropsykiatrisk coaching är en stödform utvecklad för personer som försöker hitta sin plats i den neurotypiska vardagen, stödet kan också erbjudas närstående och nätverken. Genom coachingen söker man, utifrån ett reflekterande och lösningsfokuserat samtal, lösningar för varje individ där fokus inte är på att få nepsy-personen att anpassa sig till en vardag som många gånger kan vara överväldigande för dem, utan att skapa strukturer och rutiner för en vardag som fungerar. Coachingen kan också fungera som en stödjande åtgärd för närstående, ex. föräldrar, som många gånger befinner sig i en sårbar position.
Som nepsy-förälder är du ständigt i beredskap, redo att slåss för ditt barns rättigheter och fungerande i samhället, samtidigt som du utkämpar de värsta striderna hemma, med att utstå känsloutbrotten när barnet avreagarerar sig efter en dag av att passa in i formen. Att få prata ut, att få förståelse och att få pepp framåt kan vara just det som gör att man får kraft att orka fortsätta vara den förälder man behöver vara.
