Nepsy-arki pandemian aikana

Kuluneen vuoden aikana lähes jokaisen arki on muuttunut meitä koettelevan pandemian seurauksena. Useasti olemme kuulleet toistettavan, että elämme historiallisia aikoja, ja näin todella on, kukaan meistä tuskin osasi odottaa niitä toimenpiteitä, joita kuluneen vuoden aikana on otettu käyttöön tai sitä, kuinka ne ovat vaikuttaneet meidän arkeemme.

Syksyn aikana olemme saaneet kuulla useasti kuinka ihmiset ovat epätoivoisia, surullisia ja väsyneitä, koska arkeamme rajoitetaan emmekä pysty näkemään läheisiämme ja viettämään aikaa yhdessä kuten ennen. Tämä on täysin luonnollinen reaktio tunteiden ollessa vahvoja ja kun huomaamme, että olemme menettäneet jotain.

Ihminen on sosiaalinen olento, meidän olemassa olomme perustuu yhdessä oloon ja vuorovaikutukseen, ja juuri tästä syystä niin moni meistä on erityisen hukassa nyt. Ne ihmiset jotka ovat esillä tällä hetkellä ovat ihmisiä, joita pidämme vahvoina. Heillä on verkostoa, he luovat uusia rutiineja, struktuureja ja löytävät uusia tapoja olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Ja silti he taistelevat.

Pandemian seurauksista ja vaikutuksista keskusteltaessa on yksi ryhmä ollut kokonaan poissa julkisesta keskustelusta, ja se on ryhmä johon kuuluvat he, joilla on neuropsykiatrinen oirekuva. Neuropsykiatrinen oirekuva, tai lyhyemmin nepsy, on yhteisnimitys diagnooseille jotka kuuluvat neuropsykiatrisen kirjon häiriöihin. Tunnetuimmat näistä ovat ADHD, ADD, autisminkirjonhäiriö ja Tourette. Kaikki nämä toiminnanhäiriöt pitävät sisällään sen, että aivoissa on rakenteellisia ja toiminnallisia muutoksia, joiden seurauksena maailma koetaan erilaisena ja henkilön oma toiminta on myös erilaista. Nepsy-diagnoosit ovat synnynnäisiä ja kroonisia, vaikka oireilla onkin tapana vaihdella elämän aikana.

Kaikilla näillä eri diagnooseilla on erilaiset oireet. Esimerkiksi ADHD ja ADD aiheuttaa vaikeuksia tarkkaavaisuudessa, impulssinkontrollissa ja aktivaation hallinnassa. Autismikirjonhäiriössä on pysyviä rajoituksia kyvyssä sosiaaliseen kommunikaatioon ja vuorovaikutukseen sekä rajoitettuja ja toistuvia malleja mielenkiinnonkohteissa, aktiviteeteissa ja käyttäytymisessä. Tämän lisäksi on olemassa komorbideetti eri häiriöiden sekä psyykkisen sairastuvuuden välillä. Tämä johtuu jatkuvasta aistien kuormituksesta, jolle neuropsykiatrista arkea elävä altistuu.

”Huono äiti” –yhteisön sivulta löytyy puhutteleva teksti nepsy-perheen arjesta pandemian aikana: “Nepsyperheen hätähuuto korona-arjesta" https://www.huonoaiti.fi/nepsyperheen-hatahuuto-korona-arjesta/ .

”Kuinka selviämme tästä?” on kysymys monissa nepsy-perheissä. Kuinka selviämme arjesta, kun kaikki rutiinit ja struktuurit muuttuvat, kun nopeita päätöksiä tehdään jopa kansallisella tasolla saakka, kun terapiat jäävät tauolle rajoitusten takia, kun tuen tarve arvioidaan uudelleen rajoitusten takia? Kuinka selvitä arjesta, joka jo nyt on murtumisvaarassa?

Kaikki kamppailevat, mutta nepsy-perheet kamppailevat enemmän. Moni meistä näkee valoa tunnelin päässä kun rokotukset covid19-virusta vastaan ovat päässeet alkuun, ja paluu normaaliin arkeen alkaa näyttää mahdolliselta. Toivoa on myös nepsy-perheissä, vaikka heidän toivonsa näyttääkin hieman erilaiselta. Tavallinen arki on arki, joka on täynnä rutiineita, struktuuria ja usein myös ulkopuolista tukea. Ulkopuolinen tuki saattaa kuulostaa kummalliselta: ”Täytyy vain sopeutua, meidän on myös täytynyt ottaa enemmän vastuuta”, ajattelee varmasti moni vanhempi.

Enemmän vastuuta ei nepsy-perheessä aina ole mahdollista. Kaikilla vanhemmilla on vastuu lapsensa elämästä ja hyvinvoinnista, mutta vastuuta lapsen hoidosta, koulunkäynnistä ja ystävyyssuhteista ei voi laittaa yksin vanhempien harteille. Nepsy-arki tarvitsee ulkopuolista tukea, jotta vanhempi jaksaa jatkaa vastuun ottamista niin paljon enemmän kuin moni muu vanhempi.

Tämän tekstin avulla haluamme muistuttaa, että kaikkien arki ei ole samanlaista, haluamme muistuttaa että apua on voitava pyytää ja apua on voitava saada. Haluamme muistuttaa että joka 10. ihmisellä on nepsy-diagnoosi, ja että se tulee ottaa huomioon. Haluamme tuoda esiin, että tukea löytyy.

Tietoa tuesta:

Käypä hoito –suositus suosittelee keskeisiksi hoitomenetelmiksi lapsille ja nuorille, joilla on ADHD-diagnoosi (https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=khp00071&p_teos=khp&p_osio=109&p_selaus=#s7) psykoedukaation, psykososiaaliset tukimuodot, muut tukimuodot arkeen, esim. pidennetty oppivelvollisuus, mahdollisuus tukeen päivähoidossa ja koulussa sekä tarvittaessa lääkehoidon.

Psykososiaalisen tuen tulisi lasten ja nuorten kohdalla olla käyttäytymisterapiaa, myös ryhmämuodossa toteuttuna, sekä vanhempainohjausta. Tarvittaessa voidaan tarjota myös ergoterapiaa. Neuropsykiatrista valmennusta suositellaan myös 11.4.2019 tehdyn hoitosuosituksen päivityksen jälkeen.

Neuropsykiatrinen valmennus on tukimuoto, joka on kehitetty henkilöille, jotka yrittävät löytää paikkansa neuropsykiatrisessa arjessa, ja tukea voidaan tarjota myös lähiomaisille ja verkostolle. Valmennuksessa käytetään apuna reflektoivaa ja ratkaisukeskeistä keskustelua, jonka avulla pyritään löytämään yksilöllisiä ratkaisuja, joiden avulla keskitytään rakentamaan nepsy-henkilön arkea tukevia struktuureita ja rutiineja sen sijaan että yritetään saada nepsy-henkilöä sopeutumaan heille ylivoimaiseen arkeen. Valmennus voi myös toimia lähiomaista tukevana tukimuotona, esimerkiksi vanhemmalle, joka usein on haavoittuvassa asemassa.

Nepsy-vanhempi on koko ajan valmiudessa, valmiina taistelemaan lapsen oikeuksien ja toimivan yhteiskunnan puolesta, samalla kun käy kovimmat taistelut kotona ottaessaan vastaan lapsen tunnepurkauksen sen jälkeen kun lapsi on yrittänyt koko koulupäivän ajan sopeutua vallitseviin muotteihin. Se että saa puhua, saa osakseen ymmärrystä ja kannustusta jaksaa eteenpäin voi olla juuri se, mikä antaa voimia jaksaa eteenpäin ja antaa voimia olla se vanhempi, joka täytyy olla.